Después de una larga travesía con malos resultados, Julio entró a un protocolo clínico con terapias biológicas y recuperó su autonomía y capacidad para materializar sus sueños.

Comencé con Artritis Reumatoide hace 12 años. Los síntomas fueron dolor muscular, decaimiento físico y la imposibilidad de realizar cosas como vestirme, pararme, caminar. Me sentía pesado físicamente.

Trabajaba como vendedor de ruta distribuyendo productos en mi auto, hasta que llegó el punto en que no pude conducir. Me diagnosticaron la enfermedad y, al tiempo de fracasar con diversas terapias, los médicos resolvieron darme una jubilación anticipada por invalidez, lo que me causó un daño emocional profundo. Tenía 35 años, era joven, activo, estaba enamorado y tenía proyectos, pero de pronto vi mi vida truncada. Me dijeron que no iba a morir pero quedaría inválido, eso fue atroz tanto para mí como para mi mujer.

Proceso de duelo y cambio

Frente a ese oscuro panorama y un medio social adverso hay dos opciones: salir adelante o quedarte atrás. Cualquier persona inteligente optará por lo primero, así que comencé a investigar, golpear puertas y buscar ayuda. Tengo esta enfermedad pero hoy existen posibilidades de revertir sus consecuencias. No se trata de quedar como un atleta, pero sí de mejorar tu condición.

Además de orar mucho, con mi pareja salíamos a mirar las puestas de sol. El amor te fortalece y te impulsa a salir adelante. Después de mucho llanto y duelo, decidí dejar de cuestionarme por qué me había tocado esto: tenía que asumirlo. Pedí disculpas a mi cuerpo por haberme dejado estar y no hacerme los exámenes que habrían pesquisado esto antes, y me prometí hacerme cargo de mi enfermedad.

Buscando una salida

La Artritis Reumatoide tiene tres aspectos tremendos: la discapacidad, el dolor físico y el daño emocional. Pero es el dolor lo que más te atormenta y va dejando encerrado en ti mismo, como si estuvieras en un cubo cerrado y oscuro.

Sin embargo, los seres humanos venimos con un instinto de supervivencia que nos mueve a salir adelante. Me dije “no quiero correr ni jugar a la pelota, pero sí ser capaz de erguirme y caminar”.

Estuve años con tratamientos convencionales y otros más avanzados, pero no respondí a ninguno. Caí en una silla de ruedas, usé bastones y andaba muy encorvado. Tenía apenas 38 años y no podía erguirme, mis manos estaban hinchadas, no podía vestirme ni estirarme para ponerme los calcetines o abrocharme los zapatos, era totalmente dependiente. En la cama era incapaz de taparme cuando sentía frío, tenía que tirar la sábana con la boca. En tres años la Artritis Reumatoide me había dejado inválido.

El avance de la artritis me provocó artrosis de cadera y rodillas, y tuve que ponerme cuatro prótesis. Cuando me faltaba solo una en la rodilla ya podía erguirme y caminar con un solo bastón. Busqué en FONADIS alternativas de empleo y apareció un “call center”, pensé que era adecuado porque estaría sentado y haría mi trabajo por teléfono, nadie me vería y evitaría discriminaciones. Llevo 7 años trabajando allí.

Con las prótesis mi vida mejoró mucho y tenía movilidad, sin embargo, el dolor se mantuvo. En el trabajo fue difícil que lo entendieran porque pensaban que después de las prótesis el problema estaba resuelto, pero a pesar de caminar, sentía mucho dolor, lo cual también es muy invalidante y no te deja en paz. Así que seguí buscando…

Nuevas alternativas

A través de la Dra. Cecilia Trejo conocí los protocolos clínicos, de inmediato manifesté interés por participar y me incluyeron en uno. Al mes de usar un biológico mi vida cambió, la rigidez y el dolor de espalda desaparecieron, pero al finalizar el protocolo y dejar la terapia el dolor regresó.

Hoy estoy en un nuevo protocolo y si no fuera por las molestias derivadas del daño previo producido por la Artritis Reumatoide, me sentiría completamente normal. Los biológicos te permiten tener una vida normal.

Me evalúan cada tres meses con exámenes de orina y sangre para controlar el progreso de la enfermedad y cómo se mantiene a raya gracias a los medicamentos. Puedo decir que probé muchas terapias y con ninguna el dolor desapareció, como ocurrió con los biológicos. Mi sensación es que la artritis estuviera dormida, puedo vivir en plena luna de miel con ella.

Más beneficios que costos

Participar en un protocolo cambió mi vida, porque es imposible para una persona corriente acceder a estas drogas por su altísimo costo. Aunque vendas tu auto, tu casa, ese ingreso se va acabar y ésta es una enfermedad crónica.

El apoyo médico ha sido espectacular, en el CER siempre están disponibles, nunca suspenden una hora y jamás falta el medicamento, el control y responsabilidad del equipo son irrestrictos. Su ética profesional respalda su quehacer y los hace confiables para los laboratorios que desean evaluar sus medicamentos. Estos laboratorios creen que ellos pueden desarrollar un trabajo complejo, que no se hace en el ámbito público sino privado, porque cuentan con tecnología y equipamiento de punta y un equipo preparado, lo cual a mí también me da confianza. El Dr. Pedro Miranda, que encabeza el CER, fue presidente de la Sociedad Chilena de Reumatología, eso me da seguridad.

Además, los medicamentos que estudian tienen mucha investigación detrás, están probadas y consolidadas afuera, no son drogas que salieron ayer del laboratorio. Por eso, más que “usado” me siento beneficiado.

La gente que tiene temor de participar en estos estudios clínicos está perdiendo la oportunidad de cambiar su vida. El temor hay que superarlo porque frente a enfermedades como ésta no te queda otra. El susto de algo nuevo se supera y luego uno se siente seguro y relajado. Con la Artritis Reumatoide tenemos la ventaja de que hoy hay buenos medicamentos para atacarla. Si estas terapias hubieran estado disponibles para mí cuando comencé con la artritis hoy no tendría prótesis.