En pleno proceso de titulación como abogada, Rocío compartió su experiencia en un protocolo clínico. Los biológicos le han permitido ir cumpliendo sus metas y hoy realiza su práctica en la región de Valparaíso.

¿Qué es lo que tengo?

Supe que tenía Artritis Reumatoide (AR) a los 27 años. Sufría tendinitis en forma recurrente y el diagnóstico médico era tendinitis crónica, hasta que un día se me inflamó la pierna: ahí comenzó mi deambular por distintos especialistas. Pensaron que era trombosis, tendinitis de rodilla, una infección. Estaba desesperada porque no podía moverme, estuve en reposo y la inflamación pasó sola.

Un año después mi rodilla se volvió a inflamar, fui de médico en médico hasta que una doctora general comenzó a tratármela como infección. Tomé antibióticos y penicilina pero no pasaba. Empezaron a dolerme las manos en las mañanas y se lo comenté a la doctora, llevaba un mes en cama y le pedí algo para los nervios. “Estar encerrada me tiene neurótica, debo estar durmiendo con las manos apretadas porque al despertar no las puedo mover”, le dije. Eso le dio la pista, empezó a revisar mi historia clínica, reparó en las tendinitis y en que había perdido una guagüita. “Voy a mandarte a hacer un montón de exámenes muy caros pero espero llegar a la respuesta de lo que te pasa”, dijo. Ahí apareció el factor reumatoide disparado y me mandó al reumatólogo.

Con los días la AR comenzó a tomar forma, cada vez me costaba más levantarme, a la rigidez en las manos se sumaron los tobillos, las rodillas y al final no me podía levantar.

Cuando el reumatólogo me confirmó que era AR ya había leído mucho en internet, sabía que era una enfermedad autoinmune que a largo plazo causa deformidad y erosiones. Estaba muerta de miedo. Me sentía tan mal que ni siquiera podía pararme de la cama y pensaba “si tengo AR me mato”. Lo que uno lee en internet es muy terrible, pero por el camino te das cuenta que no es tanto y lo puedes sobrellevar.

El médico me recetó metotrexato y plaquinol, pero como tenía información previa le pregunté si podía darme biológicos. Me miró con cara de inocente y dijo “no sé si podrás costearlos”. En ese primer momento uno no asume que esta enfermedad es crónica, crees que puedes endeudarte porque no calibras que debes tomar la droga de por vida, y estamos hablando de 700 mil y un millón de pesos mensuales.

Con la terapia convencional mejoré un poco pero tenía días muy malos, así que seguí buscando en internet, pensando que si los biológicos eran una terapia nueva debía haber gente que investigara con ellos. Así llegue al sitio del Dr. Miranda y pedí hora con él.

Adaptar la vida para evitar la frustración

Una vez que superé el pánico y me di cuenta que no me iba a matar porque tenía artritis, asumí que tenía que vivir con esto.

Adapté mi vida para hacérmela más fácil: puse una barrita en la tina para poder subirme, tengo un abrelatas eléctrico para no estar siempre pidiéndole a otros que me abran las cosas, cambié los bolsos grandes por mochilas y el tipo de zapatos. Estos detalles cotidianos te alivian. Modificando lo que te genera dificultad te frustras menos, porque no tratas de hacer cosas que en la práctica no vas a poder. Eso te ocurre a cada rato, pero en la medida que te adaptas pasas menos rabia y al final de acostumbras.

El siguiente paso fue atacar el dolor, ése es un fantasma que está siempre ahí. No tuve miedo de entrar a un protocolo porque al ver que los tratamientos tradicionales no me hacían efecto, llegué al CER con la decisión tomada. Si puedo colaborar con el perfeccionamiento de estas terapias es conveniente para mí. Me queda tanto por delante, que soy la más interesada en que mejoren.

Calidad humana y experiencia médica

Llegué al CER en un momento muy difícil, recién asumiendo mi enfermedad, asustada y con mucho dolor. Que me recibieran con una sonrisa, me preguntaran cómo estaba y compartir con otros pacientes fue tan positivo que significó en sí una mejoría.

Me ayudaron a perderle el susto a la AR y mantener una visión optimista. Siento que allí hay una disposición y calidad humanas que aportan seguridad y lo hacen todo más grato. Han reforzado mis logros personales y han sido flexibles para apoyarme, por ejemplo, cuando di mi examen de grado. El hecho de que tengan tanta experiencia investigando con pacientes me deja tranquila.

En los protocolos te mantienen muy controlada. Cuando me enfermé no toleraba el metotrexato, quise pedir hora con el reumatólogo que me había diagnosticado pero tenía hora para dos meses más. En el CER llamas porque necesitas hablar con el médico y siempre te responden, eso da mucha seguridad. Es alentador que haya un equipo médico detrás y estén siempre disponibles.

Ni hablar de lo que pasa en los hospitales. Demoraron ocho meses en llamarme para la primera consulta para ingresar al AUGE, ha pasado un año y puede que finalmente sean dos antes de que me vuelvan a llamar. Con el curso de la enfermedad y las terapias uno tiene complicaciones o efectos secundarios. El control y los exámenes son mucho más expeditos de lo que serían en el sistema público o con un médico particular que está saturado.

Al inicio del protocolo, por sorteo me tocó integrar el grupo con terapia convencional. De todas maneras esta terapia mejoró mi calidad de vida, supongo que porque la calidad de las drogas es superior y porque, cuando uno se costea la terapia, busca alternativas más baratas. Pasé a recibir biológicos en octubre de 2010, porque después de los seis primeros meses todos los pacientes reciben biológicos. Hoy cumplí un año con ellos.

Renacer

Antes de la AR tenía una vida normal: era una adulta joven que pololeaba y estaba terminando la universidad. La enfermedad cambió mi vida, pero luego los biológicos la cambiaron otra vez. El dolor dejó de ser un fantasma tan grande y algunos días hasta me olvido que tengo artritis, salvo porque debo tomar medicamentos. Incluso me he sorprendido subiendo escaleras corriendo. Antes, al bajar una escalera me salían lágrimas por la fuerza que necesitaba para flectar las rodillas. Despertaba tiesa, no podía doblar ni estirar los dedos, o empuñar las manos. Demoraba una hora sólo en salir de la cama, aunque necesitara ir al baño no podía levantarme porque no lograba mover las piernas. Hace mucho que no amanezco tiesa y el dolor violento desapareció. No puedo usar tacos todos los días, pero si tengo una ocasión especial, lo hago.