¿Qué es lo que tengo?

Supe que tenía Artritis Reumatoide (AR) a los 27 años. Sufría tendinitis en forma recurrente y el diagnóstico médico era tendinitis crónica, hasta que un día se me inflamó la pierna: ahí comenzó mi deambular por distintos especialistas. Pensaron que era trombosis, tendinitis de rodilla, una infección. Estaba desesperada porque no podía moverme, estuve en reposo y la inflamación pasó sola.

Un año después mi rodilla se volvió a inflamar, fui de médico en médico hasta que una doctora general comenzó a tratármela como infección. Tomé antibióticos y penicilina pero no pasaba. Empezaron a dolerme las manos en las mañanas y se lo comenté a la doctora, llevaba un mes en cama y le pedí algo para los nervios. “Estar encerrada me tiene neurótica, debo estar durmiendo con las manos apretadas porque al despertar no las puedo mover”, le dije. Eso le dio la pista, empezó a revisar mi historia clínica, reparó en las tendinitis y en que había perdido una guagüita. “Voy a mandarte a hacer un montón de exámenes muy caros pero espero llegar a la respuesta de lo que te pasa”, dijo. Ahí apareció el factor reumatoide disparado y me mandó al reumatólogo.

Con los días la AR comenzó a tomar forma, cada vez me costaba más levantarme, a la rigidez en las manos se sumaron los tobillos, las rodillas y al final no me podía levantar.

Cuando el reumatólogo me confirmó que era AR ya había leído mucho en internet, sabía que era una enfermedad autoinmune que a largo plazo causa deformidad y erosiones. Estaba muerta de miedo. Me sentía tan mal que ni siquiera podía pararme de la cama y pensaba “si tengo AR me mato”. Lo que uno lee en internet es muy terrible, pero por el camino te das cuenta que no es tanto y lo puedes sobrellevar.

El médico me recetó metotrexato y plaquinol, pero como tenía información previa le pregunté si podía darme biológicos. Me miró con cara de inocente y dijo “no sé si podrás costearlos”. En ese primer momento uno no asume que esta enfermedad es crónica, crees que puedes endeudarte porque no calibras que debes tomar la droga de por vida, y estamos hablando de 700 mil y un millón de pesos mensuales.

Con la terapia convencional mejoré un poco pero tenía días muy malos, así que seguí buscando en internet, pensando que si los biológicos eran una terapia nueva debía haber gente que investigara con ellos. Así llegue al sitio del Dr. Miranda y pedí hora con él.

Adaptar la vida para evitar la frustración

Una vez que superé el pánico y me di cuenta que no me iba a matar porque tenía artritis, asumí que tenía que vivir con esto.

Adapté mi vida para hacérmela más fácil: puse una barrita en la tina para poder subirme, tengo un abrelatas eléctrico para no estar siempre pidiéndole a otros que me abran las cosas, cambié los bolsos grandes por mochilas y el tipo de zapatos. Estos detalles cotidianos te alivian. Modificando lo que te genera dificultad te frustras menos, porque no tratas de hacer cosas que en la práctica no vas a poder. Eso te ocurre a cada rato, pero en la medida que te adaptas pasas menos rabia y al final de acostumbras.

El siguiente paso fue atacar el dolor, ése es un fantasma que está siempre ahí. No tuve miedo de entrar a un protocolo porque al ver que los tratamientos tradicionales no me hacían efecto, llegué al CER con la decisión tomada. Si puedo colaborar con el perfeccionamiento de estas terapias es conveniente para mí. Me queda tanto por delante, que soy la más interesada en que mejoren.

Calidad humana y experiencia médica

Llegué al CER en un momento muy difícil, recién asumiendo mi enfermedad, asustada y con mucho dolor. Que me recibieran con una sonrisa, me preguntaran cómo estaba y compartir con otros pacientes fue tan positivo que significó en sí una mejoría.

Me ayudaron a perderle el susto a la AR y mantener una visión optimista. Siento que allí hay una disposición y calidad humanas que aportan seguridad y lo hacen todo más grato. Han reforzado mis logros personales y han sido flexibles para apoyarme, por ejemplo, cuando di mi examen de grado. El hecho de que tengan tanta experiencia investigando con pacientes me deja tranquila.

En los protocolos te mantienen muy controlada. Cuando me enfermé no toleraba el metotrexato, quise pedir hora con el reumatólogo que me había diagnosticado pero tenía hora para dos meses más. En el CER llamas porque necesitas hablar con el médico y siempre te responden, eso da mucha seguridad. Es alentador que haya un equipo médico detrás y estén siempre disponibles.

Ni hablar de lo que pasa en los hospitales. Demoraron ocho meses en llamarme para la primera consulta para ingresar al AUGE, ha pasado un año y puede que finalmente sean dos antes de que me vuelvan a llamar. Con el curso de la enfermedad y las terapias uno tiene complicaciones o efectos secundarios. El control y los exámenes son mucho más expeditos de lo que serían en el sistema público o con un médico particular que está saturado.

Al inicio del protocolo, por sorteo me tocó integrar el grupo con terapia convencional. De todas maneras esta terapia mejoró mi calidad de vida, supongo que porque la calidad de las drogas es superior y porque, cuando uno se costea la terapia, busca alternativas más baratas. Pasé a recibir biológicos en octubre de 2010, porque después de los seis primeros meses todos los pacientes reciben biológicos. Hoy cumplí un año con ellos.

Renacer

Antes de la AR tenía una vida normal: era una adulta joven que pololeaba y estaba terminando la universidad. La enfermedad cambió mi vida, pero luego los biológicos la cambiaron otra vez. El dolor dejó de ser un fantasma tan grande y algunos días hasta me olvido que tengo artritis, salvo porque debo tomar medicamentos. Incluso me he sorprendido subiendo escaleras corriendo. Antes, al bajar una escalera me salían lágrimas por la fuerza que necesitaba para flectar las rodillas. Despertaba tiesa, no podía doblar ni estirar los dedos, o empuñar las manos. Demoraba una hora sólo en salir de la cama, aunque necesitara ir al baño no podía levantarme porque no lograba mover las piernas. Hace mucho que no amanezco tiesa y el dolor violento desapareció. No puedo usar tacos todos los días, pero si tengo una ocasión especial, lo hago.

Comencé con Artritis Reumatoide hace 12 años. Los síntomas fueron dolor muscular, decaimiento físico y la imposibilidad de realizar cosas como vestirme, pararme, caminar. Me sentía pesado físicamente.

Trabajaba como vendedor de ruta distribuyendo productos en mi auto, hasta que llegó el punto en que no pude conducir. Me diagnosticaron la enfermedad y, al tiempo de fracasar con diversas terapias, los médicos resolvieron darme una jubilación anticipada por invalidez, lo que me causó un daño emocional profundo. Tenía 35 años, era joven, activo, estaba enamorado y tenía proyectos, pero de pronto vi mi vida truncada. Me dijeron que no iba a morir pero quedaría inválido, eso fue atroz tanto para mí como para mi mujer.

Proceso de duelo y cambio

Frente a ese oscuro panorama y un medio social adverso hay dos opciones: salir adelante o quedarte atrás. Cualquier persona inteligente optará por lo primero, así que comencé a investigar, golpear puertas y buscar ayuda. Tengo esta enfermedad pero hoy existen posibilidades de revertir sus consecuencias. No se trata de quedar como un atleta, pero sí de mejorar tu condición.

Además de orar mucho, con mi pareja salíamos a mirar las puestas de sol. El amor te fortalece y te impulsa a salir adelante. Después de mucho llanto y duelo, decidí dejar de cuestionarme por qué me había tocado esto: tenía que asumirlo. Pedí disculpas a mi cuerpo por haberme dejado estar y no hacerme los exámenes que habrían pesquisado esto antes, y me prometí hacerme cargo de mi enfermedad.

Buscando una salida

La Artritis Reumatoide tiene tres aspectos tremendos: la discapacidad, el dolor físico y el daño emocional. Pero es el dolor lo que más te atormenta y va dejando encerrado en ti mismo, como si estuvieras en un cubo cerrado y oscuro.

Sin embargo, los seres humanos venimos con un instinto de supervivencia que nos mueve a salir adelante. Me dije “no quiero correr ni jugar a la pelota, pero sí ser capaz de erguirme y caminar”.

Estuve años con tratamientos convencionales y otros más avanzados, pero no respondí a ninguno. Caí en una silla de ruedas, usé bastones y andaba muy encorvado. Tenía apenas 38 años y no podía erguirme, mis manos estaban hinchadas, no podía vestirme ni estirarme para ponerme los calcetines o abrocharme los zapatos, era totalmente dependiente. En la cama era incapaz de taparme cuando sentía frío, tenía que tirar la sábana con la boca. En tres años la Artritis Reumatoide me había dejado inválido.

El avance de la artritis me provocó artrosis de cadera y rodillas, y tuve que ponerme cuatro prótesis. Cuando me faltaba solo una en la rodilla ya podía erguirme y caminar con un solo bastón. Busqué en FONADIS alternativas de empleo y apareció un “call center”, pensé que era adecuado porque estaría sentado y haría mi trabajo por teléfono, nadie me vería y evitaría discriminaciones. Llevo 7 años trabajando allí.

Con las prótesis mi vida mejoró mucho y tenía movilidad, sin embargo, el dolor se mantuvo. En el trabajo fue difícil que lo entendieran porque pensaban que después de las prótesis el problema estaba resuelto, pero a pesar de caminar, sentía mucho dolor, lo cual también es muy invalidante y no te deja en paz. Así que seguí buscando…

Nuevas alternativas

A través de la Dra. Cecilia Trejo conocí los protocolos clínicos, de inmediato manifesté interés por participar y me incluyeron en uno. Al mes de usar un biológico mi vida cambió, la rigidez y el dolor de espalda desaparecieron, pero al finalizar el protocolo y dejar la terapia el dolor regresó.

Hoy estoy en un nuevo protocolo y si no fuera por las molestias derivadas del daño previo producido por la Artritis Reumatoide, me sentiría completamente normal. Los biológicos te permiten tener una vida normal.

Me evalúan cada tres meses con exámenes de orina y sangre para controlar el progreso de la enfermedad y cómo se mantiene a raya gracias a los medicamentos. Puedo decir que probé muchas terapias y con ninguna el dolor desapareció, como ocurrió con los biológicos. Mi sensación es que la artritis estuviera dormida, puedo vivir en plena luna de miel con ella.

Más beneficios que costos

Participar en un protocolo cambió mi vida, porque es imposible para una persona corriente acceder a estas drogas por su altísimo costo. Aunque vendas tu auto, tu casa, ese ingreso se va acabar y ésta es una enfermedad crónica.

El apoyo médico ha sido espectacular, en el CER siempre están disponibles, nunca suspenden una hora y jamás falta el medicamento, el control y responsabilidad del equipo son irrestrictos. Su ética profesional respalda su quehacer y los hace confiables para los laboratorios que desean evaluar sus medicamentos. Estos laboratorios creen que ellos pueden desarrollar un trabajo complejo, que no se hace en el ámbito público sino privado, porque cuentan con tecnología y equipamiento de punta y un equipo preparado, lo cual a mí también me da confianza. El Dr. Pedro Miranda, que encabeza el CER, fue presidente de la Sociedad Chilena de Reumatología, eso me da seguridad.

Además, los medicamentos que estudian tienen mucha investigación detrás, están probadas y consolidadas afuera, no son drogas que salieron ayer del laboratorio. Por eso, más que “usado” me siento beneficiado.

La gente que tiene temor de participar en estos estudios clínicos está perdiendo la oportunidad de cambiar su vida. El temor hay que superarlo porque frente a enfermedades como ésta no te queda otra. El susto de algo nuevo se supera y luego uno se siente seguro y relajado. Con la Artritis Reumatoide tenemos la ventaja de que hoy hay buenos medicamentos para atacarla. Si estas terapias hubieran estado disponibles para mí cuando comencé con la artritis hoy no tendría prótesis.